Aktuellt
Nyheter om forskning, insamlingar och livet med ALS.
ALS webbinarium 27 juni
Är du intresserad av att lära dig mer om ALS? Då är du varmt välkommen till sommarens ALS-webbinarium den 27 juni som anordnas av Neuroförbundet och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning (numera ALS-fonden). Under en timme kommer forskare från Karolinska Institutet och Umeå universitet att hålla två intressanta föreläsningar och besvara dina frågor.
Digital informationsträff om tofersen
Läkare och forskare vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus bjuder in till en digital informationsträff om läget i Sverige beträffande det nya genterapiläkemedlet tofersen (Qualsody). Behandlingen är inriktat mot patienter med en sällsynt typ av ärftlig ALS förorsakad av mutationer i SOD1-genen.
Genombrott för ALS-forskningen: behandling med genterapimedicin bromsar sjukdomsförloppet
Forskare vid Umeå universitet rapporterar om ett genombrott i ALS-forskningen. Med hjälp av en ny genterapimedicin, tofersen, har sjukdomsförloppet bromsats in hos en patient med en aggressiv form av ALS-sjukdom förorsakad av en mutation i SOD1-genen. Trots en initial överlevnadsprognos på 1,5 – 2 år kan personen fortfarande efter fyra år gå i trappor, resa sig från en stol, äta, tala och leva ett socialt aktivt liv.
Fler drabbas av ALS
ALS fortsätter att öka i Sverige och drygt 400 personer insjuknar varje år, visar en nypublicerad svensk studie. Resultaten pekar på behovet av mer forskning för att bättre förstå sjukdomens orsaker.
Forskning öppnar för nya ALS-behandlingar
Kunskapen om ALS har ökat dramatiskt de senaste femton åren tack vare framsteg inom forskningen. Nu står nya behandlingar för dörren och för första gången testas möjligheten att hindra sjukdomen från att bryta ut hos friska anlagsbärare. Men vägen fram är inte spikrak och viktiga frågor återstår att besvara.
Nationell arbetsgrupp för ALS (NAG-ALS): En strävan mot enhetlig och förbättrad vård
Under hösten 2023 inleder en nationell arbetsgrupp för ALS (Amyotrofisk lateralskleros) sitt arbete med målet att skapa en mer jämlik vård för patienter över hela landet.