Aktuellt
Nyheter om forskning, insamlingar och livet med ALS.
Lovande resultat från ny läkemedelsstudie med stort svenskt deltagande
Nya resultat från en omfattande klinisk prövning visar att en specifik antikropp kan ha förmågan att bromsa sjukdomsutvecklingen vid ALS. Resultaten indikerar positiva effekter både för patienter med ärftlig ALS och för den vanligare sporadiska formen.
Från hopp till förtvivlan – varför tofersen fick nej
Den 16 maj i år beslutade NT-rådet att de inte rekommenderar läkemedlet tofersen till patienter med ALS. Marko Veteläinen, 57 år, är en av de som hade kunnat hjälpas av behandlingen. – Det känns inte som att de bryr sig, säger han.
ALS-kvalitetsregistret – för bättre och mer jämlik vård
ALS-kvalitetsregistret är en del av Svenska neuroregister och samlar strukturerad information om patienter med ALS och andra motorneuronsjukdomar i Sverige. Syftet är att förbättra vården, bidra till nationell jämlikhet i vård och behandling samt att stödja forskning om ALS.
Ny digital stödgrupp för ungdomar i högstadieålder
YTAN för unga nu startar en digital stödgrupp för ungdomar i högstadieålder (ca 13–16 år) som har en närstående med exempelvis ALS, Huntingtons sjukdom, Alzheimers eller annan neurodegenerativ diagnos.
Så kan du känna igen tveksamma behandlingsmetoder
Den som lever med ALS kan stöta på erbjudanden om alternativa behandlingar som påstås ha positiv effekt på sjukdomen. Men sådana behandlingar kan vara både verkningslösa och skadliga. Expertnätverket ALSUntangled har identifierat tio varningsflaggor som kan hjälpa patienter och anhöriga att bedöma alternativa behandlingar. Ju fler varningsflaggor, desto större anledning till försiktighet.
ALS webbinarium i december
Är du intresserad av att lära dig mer om ALS? Då är du varmt välkommen till vinterns ALS-webbinarium, onsdagen den 11 december, som anordnas av Neuroförbundet och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning (numera ALS-fonden).