Aktuellt
Nyheter om forskning, insamlingar och livet med ALS.
Digital informationsträff om tofersen
Läkare och forskare vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus bjuder in till en digital informationsträff om läget i Sverige beträffande det nya genterapiläkemedlet tofersen (Qualsody). Behandlingen är inriktat mot patienter med en sällsynt typ av ärftlig ALS förorsakad av mutationer i SOD1-genen.
"Vi befinner oss nu i intressanta tider där läkemedelsutveckling går allt snabbare"
Angelica Nordin är ST-läkare inom klinisk genetik och forskare vid Umeå universitet. Hon leder ett forskningsprojekt som under året erhåller stöd från ALS-fonden (då Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning).
"Min drivkraft är att hitta något som kan hjälpa ALS-patienter"
Professor Eva Hedlund är specialist på neurodegeneration. Hennes forskargrupp fokuserar på mekanistisk ALS-forskning där man analyserar olika celltyper på djupet för att förstå mekanismer som leder till celldöd.
Premiär för dokumentärfilm om ALS: Humor till sista andetaget
Det började i benen. De blev tyngre och han kunde inte gå i trappor så lätt som han brukade. Till slut gick han till en läkare och den 9 april 2017 fick Ragnar ”Ragge” Eklund beskedet som han mest av allt hade fruktat. Han hade drabbats av ALS.
Patienter med sällsynt typ av ALS står utan tillgång till lovande genterapi
Nyligen rapporterade forskare vid Umeå universitet om ett genombrott i en behandling av ALS orsakad av en specifik genmutation, där sjukdomsförloppet hos en patient har bromsats in markant. Nu befarar man att medicinen inte kommer att erbjudas till patienter i Sverige på grund av hälsoekonomiska skäl.
Genombrott för ALS-forskningen: behandling med genterapimedicin bromsar sjukdomsförloppet
Forskare vid Umeå universitet rapporterar om ett genombrott i ALS-forskningen. Med hjälp av en ny genterapimedicin, tofersen, har sjukdomsförloppet bromsats in hos en patient med en aggressiv form av ALS-sjukdom förorsakad av en mutation i SOD1-genen. Trots en initial överlevnadsprognos på 1,5 – 2 år kan personen fortfarande efter fyra år gå i trappor, resa sig från en stol, äta, tala och leva ett socialt aktivt liv.