Aktuellt
Nyheter om forskning, insamlingar och livet med ALS.
Ny forskning för bättre assistans vid ALS
Hur är det att arbeta som personlig assistent till någon som har ALS? Vilket stöd kan man behöva för att ta sig an det krävande uppdraget – och stanna till slutet? Det vill Birgitta Jakobsson Larsson, sjuksköterska i neurologi samt lektor och forskare vid Uppsala universitet, ta reda på.
ALS-podden avsnitt 1: "Han passar inte att vara död"
68-åriga Monica Dorado såg sin son, Jimi somna in framför sina ögon. Ändå går det inte att acceptera och förstå att han faktiskt är borta. – Jag har inte förstått det än, säger hon.
Nya genetiska fynd kan ge ledtrådar till orsaken bakom sporadisk ALS
Svensk-tyska forskare har för första gången lyckats identifiera genetiska förändringar som kan förklara varför sporadisk ALS uppstår. Upptäckten kan på sikt leda till nya behandlingsmöjligheter för patienter som tidigare saknat hopp om riktad terapi.
Rapport från internationell ALS-konferens i San Diego
Nedanstående text är skriven av forskargruppen vid Umeå universitet. Den årliga internationella ALS-konferensen som arrangeras av Motor Neuron Disease Association, för både patienter, sjukvårdspersonal och forskare, har hållits i San Diego, Kalifornien 4-7 december 2025. Delar av vår forskargrupp från Umeå deltog och det var även en bra uppslutning från övriga nordiska länder, med både patientdeltagande och forskare från Island och Norge samt föreläsare från Danmark. Efter en dygnslång flygresa från Norrland till södra Kalifornien möttes vi av en stark decembersol och en konferensanläggning vackert belägen vid Stilla havet.
Lovande resultat från ny läkemedelsstudie med stort svenskt deltagande
Nya resultat från en omfattande klinisk prövning visar att en specifik antikropp kan ha förmågan att bromsa sjukdomsutvecklingen vid ALS. Resultaten indikerar positiva effekter både för patienter med ärftlig ALS och för den vanligare sporadiska formen.
Från hopp till förtvivlan – varför tofersen fick nej
Den 16 maj i år beslutade NT-rådet att de inte rekommenderar läkemedlet tofersen till patienter med ALS. Marko Veteläinen, 57 år, är en av de som hade kunnat hjälpas av behandlingen. – Det känns inte som att de bryr sig, säger han.