Aktuellt
Nyheter om forskning, insamlingar och livet med ALS.
Pontus sammanfattar året 2024
Att forska om ALS är som att lägga ett enormt och komplext pussel. Bit läggs till bit, och små ”pusselöar” tar form. Då och då upptäcks samband: man hittar en pusselbit som fogar samman två pölar. Plötsligt börjar ett motiv framträda. Allteftersom motivet klarnar blir det tydligare vilka bitar som passar ihop med varandra, och det går snabbare och snabbare att lägga pusslet.
Rekordutdelning till ALS-forskningen
2024 blev ett rekordår för ALS-fonden (tidigare Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning). Våra givare samlade in 7 miljoner kronor till den livsviktiga ALS-forskningen. Totalt beviljas 6,7 miljoner kronor i anslag till fem lovande forskningsprojekt.
Premiär för dokumentärfilm om ALS: Humor till sista andetaget
Det började i benen. De blev tyngre och han kunde inte gå i trappor så lätt som han brukade. Till slut gick han till en läkare och den 9 april 2017 fick Ragnar ”Ragge” Eklund beskedet som han mest av allt hade fruktat. Han hade drabbats av ALS.
Patienter med sällsynt typ av ALS står utan tillgång till lovande genterapi
Nyligen rapporterade forskare vid Umeå universitet om ett genombrott i en behandling av ALS orsakad av en specifik genmutation, där sjukdomsförloppet hos en patient har bromsats in markant. Nu befarar man att medicinen inte kommer att erbjudas till patienter i Sverige på grund av hälsoekonomiska skäl.
Generalsekreteraren har ordet: sammanfattar året 2023
2023 har varit ett oroligt år för många svenskar. En alltmer osäker omvärld med krig, hög inflationstakt och stigande räntor påverkar oss alla på flera sätt. Trots turbulensen har ALS fått mycket välbehövd uppmärksamhet, om än till följd av tragiska omständigheter, efter att kompositören Stefan Nilsson och hockeyspelaren Börje Salming gick bort i sviterna av sjukdomen. Likt Ulla-Carin Lindquist valde de båda att modigt använda sin offentlighet till att synliggöra sjukdomen, och för det är vi mycket tacksamma.
Beslut om tilldelning av forskningsanslag 2023
Under det gångna året tog Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning (numera ALS-fonden) emot 18 ansökningar om forskningsanslag och sammanlagt söktes nästan 25 miljoner kronor i finansiering. Efter granskning från stiftelsens vetenskapliga kommitté tilldelas sex forskningsprojekt anslag uppgående till 6,2 miljoner kronor.